La Gazette du Café des parents -avril-18

Parler de la maladie et de la mort à nos enfants

 

Trois mamans sont venues partager leurs interrogations sur ce thème. Madame A est maman d’un enfant de 6 ans, Madame B est mère de trois enfants de 19 ans, 16 ans et 6 ans, et Madame C a deux enfants de 3 ans et 1 an.

 

Vivre la maladie après un décès familial

Madame A est la première à prendre la parole. Elle vit une situation complexe : suite au décès de son papa, emporté par à un cancer, elle apprend qu’elle est elle-même atteint  de cette même malade. Elle décrit ces événements douloureux comme un enchaînement qui la précipite dans de nombreux questionnements, et un sentiment d’incertitude quant à ce qu’elle peut en dire et à comment répondre aux questions de son fils âgé de 6 ans.  Ce dernier fait le rapprochement des deux maladies, et vient à interroger ainsi sa maman sur le risque de mort pour elle, risque qui serait le même que pour son « papi ».

 Il parle beaucoup de la mort et interroge sa maman sur ce qu’il y a après. Il lui semble que son fils  reste dans  l’illusion d’un possible retour, et du possible remplaçant du parent partant. Au début, Madame et son mari se sont interrogés pour savoir s’il fallait dire ce dont Madame souffrait, ce mal pour le moins invisible. « Faut-il lui dire le mot ? ». Le mot prononcé, ce furent les pleurs, et un refus de parler pour leur fils. Alors l’incertitude des parents n’a cessé d’être à l’œuvre : ont-ils bien fait de lui expliquer ? La réalité du quotidien prenant le dessus, les mots sont venus la décrire : le manque d’énergie pour pouvoir continuer à jouer avec son fils, les absences pour les hospitalisations, la distance physique à respecter rigoureusement entre mère et fils lors des temps d’aplasie.  Il lui fallait dire à son enfant que ce n’était pas un manque d’envie de jouer avec lui mais une incapacité temporaire, et que ce n’était pas contre lui. Ces explications leur  ont permis à tous d’appréhender le quotidien bouleversé et de l’accepter le mieux possible. Cette maman a pu créer avec son fils un « tableau des jours », des jours sans maman hospitalisée, et de compter et visualiser son retour. Son enfant a pu entendre la difficulté de sa maman et, il a pu être calme et prévenant lors des moments où elle se sentait trop fatiguée. La question qui reste en suspens, pour tous, reste celle de la guérison.

 

Quand les frères ne veulent pas entendre le même discours

Madame B est venue parler de son vécu de maman d’enfants aux âges différents face aux situations de décès nombreuses ces dernières années. Elle évoque la maladie de sa maman, et des soins palliatifs de fin de vie auxquels elle est actuellement confrontée. Le plus petit de ses enfants âgés de six ans vient au cours des repas questionner sa maman en lui disant de façon répétée « Mamie va mourir ? », question tout de suite refreinée par son grand frère. L’un voudrait en parler, l’autre ne veut pas. « Que faire ? » s’interroge madame B, restant sans voix. Elle dit pouvoir faire une analyse de ce qui se joue,  dit « j’entends tout ça », mais reste dans l’impossibilité de leur renvoyer quelque chose. Elle dit très justement se sentir non disponible, et avoir le sentiment d’être dans l’incapacité de dire pour le moment. Doit-elle rependre ces interrogations avec chacun des enfants séparément ou en parler ensemble, en famille ?

 

Quels mots pour dire la mort ?

A partir de sa situation nous nous interrogeons : « Mourir » et « Mort » pourraient-ils être des mots « banalisés » ou devenir des mots « provoquants » ?…que viennent-ils dire quand ils ne cessent de se poser ? Continuent-ils à se poser tant qu’ils se trouvent sans réponse ? Madame B dit avoir traversé avec sa famille de nombreux deuils, et avoir toujours pu accompagner ses enfants dans leurs choix quant à leur présence ou non lors des funérailles de leurs grands-parents. Là, tout semble différent, il est question pour cette femme de la maladie de sa maman.

 

Quand l’enfant parait trop jeune

La troisième maman, a perdu sa maman quand son fils avait 18 mois. Elle explique qu’en ce moment de deuil son fils était présent et qu’il a participé aux obsèques, mais qu’elle ne lui en a rien expliqué, car il lui paraissait trop jeune pour comprendre. Aujourd’hui, à trois ans, il commence à s’interroger sur l’absence de sa grand-mère. Rien  n’est encore verbalisé mais il pointe la place vide autour de la table chez son grand père. Madame C voit certains membres de sa famille vieillir, en participant à cet échange elle espère trouver des pistes de réflexion sur « un quoi dire ou quoi faire » quand la question de la mort arrive. L’important pour cette maman c’est d’attendre que ses enfants en parlent, et l’interrogent. Il est question de savoir si nous pouvons amorcer le dialogue, si le pointage de la place ne serait pas une amorce à l’échange ? Madame A raconte qu’elle n’a pas pu au début parler de la perte de son papa et que son fils ne cessait de dire « papi est plus là ».  Il lui arrive de pleurer, et désormais elle peut dire ce qui la rend si triste.

 

A quel moment dire la Mort ?

Madame A explique qu’elle ne savait pas s’il fallait attendre le plus longtemps possible  pour en parler ? Attendre le dernier moment comme pour épargner de la souffrance, mais finalement elle avait besoin de parler à son enfant et elle souligne combien « ça apaise de parler ». Madame B dit aussi combien il est important de dire les choses. Elle se souvient du décès de son grand –père quand elle avait quatre ans et de l’échange et des paroles autour de son lit de mort. Elle nous retransmet de cette histoire quelque chose « d’assez vivant » même si elle évoque la tristesse. Plus tard, à ses cinq ans il eut un autre décès, celui de son oncle : aucune parole, rien ne pouvait se dire et il n’y a avait aucune place pour les questions. Madame se souvient avoir imaginé pleins de choses assez déroutantes.  Elle pense alors que savoir le pourquoi, avoir des réponses cela permet de ne pas être en prise avec un « l’imaginaire déstabilisant ».

 

Dire la mort comme une nécessité ?

C'est bien évidemment difficile à entendre, et cela dépend aussi des enfants et des préoccupations et capacités subjectives liées aux différents âges. Madame A souligne l'importance à ses yeux de pouvoir se dévoiler, dire, et ainsi faire différemment de sa famille qui dit peu, qui garde des secrets et des non-dits, car effectivement c'est souvent plus facile de ne rien dire. Mais "dire c'est plus rassurant".

 

Quand la maladie insécurise l’enfant

Néanmoins, ce Dire peut être compliqué à entendre, et la colère peut poindre : "t'es méchante je veux que tu meurs", dit un fils à sa maman malade.  Cet enfant parle beaucoup de la mort, et exprime sa colère face à cette maladie qui l'éloigne temporairement de sa maman. 

Madame A dit que son fils a eu peur lors de sa première hospitalisation car peut-être a-t-il associé avec le non-retour de son grand-père de l'hôpital. Il avait besoin de venir voir sa maman tous les jours comme pour s'assurer de sa présence. Lors de la seconde hospitalisation, cela s'est mieux passé, peut-être parce "qu'il a eu l'occasion de voir que vous étiez revenue la première fois" explique madame B.  Madame A imagine que son fils pense "elle m'abandonne...elle m'aime moins". La colère viendrait elle dire la tristesse. ? Finalement il faut pouvoir dire mais aussi entendre ce que les demandes, les émotions viennent dire et qu'il faut pouvoir être disponible pour se faire. Néanmoins, les préoccupations de chacun peuvent nous rendent indisponibles à cette échange : trop difficile momentanément de dire ou d'entendre, de nommer.

 

La place d’un tiers pour dire ?

Les mamans s'accordent à dire qu’un regard et un avis extérieur sont importants pour trouver des idées, des solutions ou un soutien. L’idée qui a pu se partagée a été lors de cette rencontre celle du support « livre » autant pour l’enfant que pour les parents. Une bibliographie a pu être mise à disposition.

Pour finir cette gazette je rejoindrais madame C qui a dit être épatée les ressources remarquables et les démarches intéressantes des mamans rencontrées ce jour. Merci à elles trois.

 

Pour vous aider : La Fédération nationale des EPE a édité une brochure : « face au décès d’un parent, comment accompagner l’enfant ? », elle est disponible au Café des parents.